Statuto

“A.Ma.HHD ASSOCIAZIONE MALATI DI HAILEY HAILEY DISEASE - ONLUS”

Art. 1

È costituita la “A.Ma.HHD Associazione Malati di Hailey Hailey Disease - Organizzazione non lucrativa di utilità sociale (ONLUS)”.
Essa è disciplinata dal presente Statuto e dalle vigenti leggi in materia.
È fatto obbligo di utilizzare nella denominazione ed in qualsivoglia segno distintivo o comunicazione rivolto al pubblico, della locuzione “organizzazione non lucrativa di utilità sociale” o dell'acronimo “ONLUS”.

Art. 2

La sede dell'Associazione è stabilita in Ladispoli, Via Regina Margherita 15 00055.
La sede potrà essere variata, all'interno del comune, mediante delibera del Consiglio Direttivo.

Art. 3

La durata dell'Associazione è illimitata.
L'Associazione persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale, è apolitica e non ha scopo di lucro.
Gli utili e gli avanzi di gestione saranno impiegati esclusivamente per la realizzazione delle attività istituzionali e di quelle ad esse direttamente connesse.
È vietato distribuire, anche in modo indiretto, utili o avanzi di gestione , nonché fondi e riserve durante la vita dell'associazione, salvo che la destinazione non sia imposta dalla legge.

Art. 4

L'Associazione opera nell'ambito e nei limiti dell'art. 10 del D.Lgs. 460/97.
L'Associazione persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale, nell'ambito dell'assistenza sociale, socio-sanitario.
In particolare, le attività svolte sono le seguenti:
  1. promozione, sviluppo e realizzazione di iniziative volte ad assicurare adeguati mezzi di assistenza ai soggetti affetti dalla Hailey Hailey Disease, in special modo dove l'organizzazione assistenziale pubblica non offre ancora interventi e strutture adeguate;
  2. aiuto e sostegno ai soggetti affetti dalla Hailey Hailey Disease nel reperimento delle necessarie cure mediche, sanitarie e assistenziali;
  3. promozione e sostegno di iniziative ricreative, culturali, corsi, pubblicazioni, conferenze ed altre manifestazioni rivolte ad esclusivo beneficio dei soggetti affetti dalla Hailey Hailey Disease.
Si ritengono consentite le eventuali attività direttamente connesse alle istituzionali nei limiti previsti dall'art. 10 comma 5 del D.Lgs. 460/97.
Tra le altre, l'Associazione intende svolgere quali attività connesse le seguenti:
  1. promozione della conoscenza della Hailey Hailey Disease, come malattia rara, al fine di favorire la diagnosi e l'efficacia delle cure dei pazienti che ne sono colpiti, nonché l'aggiornamento sulle nuove scoperte scientifiche in materia;
  2. sensibilizzazione degli organismi politici, amministrativi, sanitari, di stampa e dei mass media, al fine della riduzione delle condizioni di disagio connesso allo stato di soggetti affetti dalla Hailey Hailey Disease;
  3. promozione, sviluppo e realizzazione di iniziative volte ad assicurare adeguati mezzi di assistenza e diagnosi preventiva ai familiari dei soggetti affetti dalla Hailey Hailey Disease in quanto potenzialmente portatori della malattia.

Art. 5

Il patrimonio dell'Associazione è costituito:
  1. da beni mobili e immobili che diventeranno di proprietà dell'Associazione;
  2. da libere erogazioni di persone, Enti, Istituzioni pubbliche e private;
  3. dalle quote associative, la cui misura sarà periodicamente deliberata dal Consiglio Direttivo.

Art. 6

L'esercizio finanziario si chiude il 31 dicembre di ogni anno. Il Consiglio Direttivo, entro 120 giorni dalla fine dell'esercizio, predisporrà il bilancio consuntivo.

Art. 7

Possono far parte dell'Associazione tutti coloro che intendono impegnarsi per il perseguimento delle finalità indicate nel presente statuto volontariamente ed in totale assenza di retribuzione.
Gli associati che aderiscono all'associazione sono suddivisi in:
  • fondatori
  • ordinari
Sono associati fondatori quelli che partecipano direttamente alla costituzione dell'Associazione, dando vita al fondo di dotazione iniziale con le modalità stabilite dall&Atto Costitutivo.
Sono associati ordinari dell'Associazione tutti coloro che ne condividono gli scopi e le finalità.
Gli associati ordinari versano all'Associazione, dal momento in cui entrano a farne parte, un contributo annuo nelle modalità e nella misura stabilite dal Consiglio Direttivo.
Non sono previsti associati temporanei per la partecipazione all'associazione fermo restando il diritto di recesso.
Ai fini dell'ammissione l'aspirante associato deve presentare al Consiglio Direttivo espressa domanda nella quale deve indicare, unitamente ai propri dati anagrafici, la propria volontà ad accettare gli scopi perseguiti dall'Associazione, nonché approvare e rispettare interamente le clausole previste nel presente Statuto. Il Consiglio Direttivo, a sua volta, ha il compito di provvedere alla eventuale ammissione entro sessanta giorni dal ricevimento delle domande. A tal fine deve tenersi conto dell'ordine di arrivo, nonché delle norme che regolano la sospensione feriale dei termini giudiziari al fine del conteggio dei giorni. Qualora il Consiglio Direttivo non si esprima per il tramite di un provvedimento di accoglimento della domanda essa deve intendersi accolta. La qualifica di associato ordinario si acquista quindi previa iscrizione, a seguito del provvedimento di accoglimento, e successivo versamento della quota associativa.
La qualità di associato si perde, oltre che per recesso, per decesso, dimissioni volontarie, morosità e comportamenti incompatibili con le finalità dell'Associazione. L'indegnità conseguente da comportamento incompatibile con le finalità associative, viene deliberata dal Consiglio Direttivo con una decisione motivata.
L'esclusione dall'Associazione per morosità si realizza nel caso in cui l'associato non provveda al pagamento della quota associativa annuale entro tre mesi dalla scadenza fissata dal Consiglio Direttivo.
Gli associati sono tenuti a partecipare attivamente al conseguimento degli scopi dell'Associazione.

Art. 8

Gli organi di cui si compone l'Associazione sono:
  1. L'assemblea degli associati;
  2. Il Consiglio Direttivo.

Art. 9

L'Assemblea degli associati è l'organo sovrano dell'Associazione ed è composta da tutti gli associati fondatori e ordinari maggiori d'età.
Ogni associato fondatore o ordinario maggiore d'età ha diritto ad un voto in Assemblea, secondo il disposto di cui all'art. 2538, secondo comma, c.c. Laddove l'Associazione assuma dimensione nazionale e carattere di complessità, constatate dal Consiglio Direttivo in carica, è consentita l'espressione del voto mediante delega da conferire ad altro associato.
Hanno comunque diritto di intervenire in Assemblea tutti gli associati fondatori e ordinari in regola con i pagamenti delle eventuali quote associative.
L'Assemblea viene convocata nei casi previsti dal presente Statuto, ovvero qualora il Presidente lo ritenga opportuno e comunque in presenza della richiesta di un terzo degli associati aventi diritto di voto.
L'assemblea si riunisce nella sede sociale o nel diverso luogo indicato nell'avviso di convocazione. La convocazione viene effettuata dal Consiglio Direttivo, non meno di 7 giorni prima di quello fissato per l'adunanza, a tal fine vale la data di spedizione della comunicazione, mediante lettera raccomandata AR contenente tutti i dati relativi al giorno, all'ora, e all'indicazione del luogo (sia in prima che in seconda convocazione).
La comunicazione mediante lettera AR viene effettuata fintanto che il numero degli associati ordinari e fondatori, risultante dal libro degli associati 30 giorni prima della data fissata per la convocazione, sia inferiore ai 20.
Diversamente, ove risulti dal libro degli associati, nella data di cui al precedente periodo, un numero superiore a 20 iscritti, la convocazione dell'assemblea può, a scelta del Consiglio Direttivo, effettuarsi secondo una delle seguenti modalità alternative:
  1. comunicazione pubblicata nel sito internet dell'associazione;
  2. affissione di avviso presso la bacheca della sede sociale;
  3. invio di un messaggio di posta elettronica.
La convocazione dell'Assemblea potrà essere effettuata secondo ulteriori modalità, in aggiunta a quella anzidetta, che il Consiglio Direttivo riterrà adeguate. L'assemblea può essere convocata con le stesse modalità anche fuori della sua Sede.
L'Assemblea è presieduta dal Presidente del Consiglio Direttivo, o in caso di impossibilità dal Vice Presidente ovvero dal Consigliere più anziano.
Le delibere assembleari, sia in sede ordinaria, sia straordinaria, prese in conformità al presente statuto obbligano tutti gli associati anche se assenti, dissenzienti o astenuti dal voto.

Art. 10

L'Assemblea ordinaria si costituisce validamente quando interviene, in prima convocazione, almeno la metà degli associati aventi diritto, e in seconda convocazione qualunque sia il numero degli intervenuti. Essa delibera, sia in prima sia in seconda convocazione, con la maggioranza assoluta degli associati presenti.
L'Assemblea ordinaria:
  1. approva il bilancio;
  2. approva i regolamenti e le modifiche agli stessi;
  3. provvede all'elezione dei membri del Consiglio Direttivo;
  4. delinea gli indirizzi e i programmi generali delle attività svolte dall'Associazione;
  5. delibera su ogni argomento attinente alla gestione ad essa sottoposto dal Consiglio Direttivo e su quant'altro ad essa demandato per legge o per Statuto.

Art. 11

L'Assemblea straordinaria si costituisce validamente quando intervengono in prima convocazione la totalità degli associati e, in seconda convocazione, i tre quarti degli associati; essa delibera con la maggioranza assoluta degli associati presenti. Salvo che per lo scioglimento e la devoluzione del patrimonio ove è necessario il voto favorevole dei 3/4 dell'insieme formato dagli associati fondatori e ordinari.
L'Assemblea straordinaria delibera:
  1. sulle modifiche dell'atto costitutivo e dello statuto;
  2. sullo scioglimento dell'associazione e sulla devoluzione del patrimonio, secondo le disposizioni del presente statuto e delle vigenti norme;
  3. sul trasferimento della sede dell'associazione, fuori dal comune;
  4. su ogni altro argomento di carattere straordinario sottoposto alla sua approvazione dal Consiglio Direttivo.

Art. 12

Il Consiglio Direttivo è composto da un numero dispari variabile di membri compreso fra 3 e 7. Il numero dei componenti del Consiglio Direttivo è deciso dall'Assemblea in sede di nomina. Il Consiglio Direttivo rimane in carica per due anni e i suoi membri sono sempre rieleggibili.
Il consiglio Direttivo nomina a maggioranza tra i suoi membri un Presidente, un Vice Presidente, un Segretario ed un Tesoriere. In sede di nomina, il Consiglio Direttivo può deliberare che la carica di Segretario e Tesoriere sia attribuita ad un unico Consigliere.
Il consiglio si riunisce tutte le volte che il Presidente lo ritenga opportuno e che sia fatta richiesta da almeno due dei suoi membri e comunque almeno una volta all'anno per sottoporre all'assemblea degli associati, per la sua delibera, il bilancio consuntivo.
Il consiglio è presieduto dal Presidente ed in sua assenza dal Vice Presidente. In assenza di entrambi, il consiglio è presieduto dal più anziano dei consiglieri.
Per la validità delle delibere del consiglio, è necessaria la presenza della maggioranza del consiglio ed il voto favorevole della maggioranza dei presenti. In caso di parità prevale il voto di chi presiede la seduta.
Il Presidente del Consiglio Direttivo cura l'esecuzione delle delibere assembleari e del consiglio stesso.

Art. 13

Salvo quanto già risultante dai precedenti articoli, al Presidente del Consiglio Direttivo e, in caso di assenza o impedimento di questi al Vice Presidente, è attribuita, a tutti gli effetti, la rappresentanza di fronte ai terzi e in giudizio dell'Associazione.
Al Presidente spetta la rappresentanza dell'Associazione ed in caso di impedimento è sostituito dal Vice Presidente. Ad essi sono attribuiti, con firma disgiunta, poteri di ordinaria e straordinaria amministrazione riguardo ai rapporti con Banche, Istituti di Credito e Poste Italiane Spa.
Al Presidente vengono riservati tutti gli atti di ordinaria amministrazione, ovvero di straordinaria amministrazione, ma solo, in questo caso, avvalendosi della preventiva convocazione del Consiglio Direttivo.
Al Presidente spetta la funzione di convocazione e della presidenza dell'Assemblea e del Consiglio Direttivo.
Al Presidente spetta la firma degli atti sociali che impegnano l'Associazione sia nei riguardi degli associati, sia dei terzi.
La rappresentanza spetta inoltre, nei limiti dei loro poteri, ai Consiglieri delegati.
Al Presidente sono inoltre concessi poteri di sorveglianza e controllo sulla totalità della gestione dell'Associazione.
Il Vice Presidente sostituisce il Presidente in caso di sua assenza, impedimento o vacanza e lo coadiuva nello svolgimento delle sue funzioni. La prova dell'impedimento del Presidente nei confronti dei terzi è data proprio dallo svolgimento delle funzioni effettuate dal Vice Presidente che ne fa le veci.

Art. 14

Il Segretario cura la redazione e la successiva tenuta degli atti redatti dall'Assemblea e dal Consiglio Direttivo, assolvendo così a funzioni amministrative interne all'organo.
Il Tesoriere è responsabile della struttura tecnica-amministrativa e dei beni patrimoniali dell'Associazione, si occupa della contabilità dell'Associazione effettuando verifiche e controlli dei libri contabili, predisponendo la successiva redazione del bilancio consuntivo redigendo inoltre, come parte integrante degli stessi, la successiva ed accompagnatoria relazione.

Art. 15

Lo scioglimento dell'Associazione è deliberato dall'Assemblea straordinaria. In caso di scioglimento per qualunque causa, è fatto obbligo di devolvere il patrimonio dell'organizzazione ad altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale o a fini di pubblica utilità, sentito l'organismo di controllo di cui all'art. 3 comma 190 della legge 662/1996, salvo diversa destinazione imposta dalla legge.
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