FORUM DELL'ASSOCIAZIONE MALATI DI HAILEY HAILEY DISEASE - ONLUS

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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Benvenuto nel Forum dell'A.Ma.HHD
MessaggioInviato: 01/03/2008, 20:18 
Site Admin

Iscritto il: 13/08/2007, 16:58
Messaggi: 13
Benvenuto nel forum dell'A.Ma.HHD ONLUS - Associazione Malati di Hailey Hailey Disease.

La creazione del sito web http://www.amahhd.it, al cui interno è inserito questo forum, vuole dare concretamente delle risposte e degli aiuti a tutti le persone che soffrono di questa rara malattia, ai loro familiari e a tutti coloro che intendono contribuire o che hanno interesse allo sviluppo della ricerca scientifica.

Il Forum è autoprodotto ed è mantenuto vivo grazie al contributo volontario dei membri dell'Associazione, attraverso la pubblicazione delle proprie esperienze, le discussioni e le informazioni, dando utili suggerimenti a tutti i malati, anche nel rapporto che questi hanno con i propri medici curanti.
L'impegno dell'Associazione, unito alla collaborazione di Medici dotati di grande senso di umanità ed alto livello professionale, nonostante i limiti della conoscenza della malattia, fino ad oggi sono stati elementi determinanti per la divulgazione della conoscenza della malattia di Hailey Hailey.

C'è ancora molto da fare per raggiungere gli obiettivi statutari dell'A.Ma.HHD ONLUS, ma c'è la certezza che la strada imboccata sia quella giusta.
I messaggi che ognuno scrive nel forum, rappresentano un elemento determinante per sè stessi e per chiunque abbia interesse a leggerli, grazie al continuo scambio di esperienze.
Questo tipo di comunicazione è fondamentale per ogni malato, almeno fino a quando la Sanità pubblica non sarà in grado di fornire adeguata assistenza ed informazione.
Quando questo accadrà, non ci sarà più bisogno dell'A.Ma.HHD, perchè significherà che gli scopi dell'Associazione saranno stati raggiunti e che finalmente la ricerca scientifica avrà vinto.

Quel giorno, tutti coloro che avranno mantenuto in vita l'Associazione, potranno essere orgogliosi di aver scritto un "pezzo di storia della medicina", mirata alla risoluzione di un problema sociale, oltre che un loro problema.

E l'augurio è che questo possa avvenire presto.

IL PRESIDENTE

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