Associazione
L'A.Ma.HHD è l'associazione che riunisce i malati di Hailey Hailey Disease, ha sede in Ladispoli e persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale, nell'ambito dell'assistenza sociale, socio-sanitario.
In particolare l'Associazione si propone i seguenti fini:
  • promozione, sviluppo e realizzazione di iniziative volte ad assicurare adeguati mezzi di assistenza ai soggetti affetti dalla Hailey Hailey Disease ed ai loro familiari, in special modo dove l'organizzazione assistenziale pubblica non offre ancora interventi e strutture adeguate;
  • aiuto e sostegno ai soggetti affetti dalla Hailey Hailey Disease nel reperimento delle necessarie cure mediche, sanitarie e assistenziali;
  • promozione e sostegno di iniziative ricreative, culturali, corsi, pubblicazioni, conferenze ed altre manifestazioni rivolte ad esclusivo beneficio dei soggetti affetti dalla Hailey Hailey Disease.
  • promozione della conoscenza della Hailey Hailey Disease, come malattia rara, al fine di favorire la diagnosi e l'efficacia delle cure dei pazienti che ne sono colpiti, nonché l'aggiornamento sulle nuove scoperte scientifiche in materia;
  • sensibilizzazione degli organismi politici, amministrativi, sanitari, di stampa e dei mass media, al fine della riduzione delle condizioni di disagio connesso allo stato di soggetti affetti dalla Hailey Hailey Disease.